Maladie orpheline
Le cirque Amar donnera 10 représentations dont une part des bénéfices sera reversée à l'association.
Un service d'accompagnement social pour les personnes atteintes de maladies orphelines et leurs proches
Une nouvelle édition du guide sur les maladies rares vient d'être publiée par le réseau Orphanet et l'Inserm. Outil indispensable pour s'informer sur ces pathologies que l'on nomme souvent « orphelines ».
Depuis 2004, 103 centres de référence des maladies rares ont été labellisés sur tout le territoire. 7 d'entre eux sont en lien direct avec le CHU de Bordeaux : 4 sont directement coordonnés par le CHU, 3 sont des centres associés.
Dans le cadre du Plan National Maladies Rares, ORPHANET vient de mettre en ligne une encyclopédie grand public sur ces maladies rares
Le site du centre de référence pour les maladies vasculaires rares du système nerveux central et de la rétine.
L'objectif d'ORPHANET est de concourir à l'amélioration de la prise en charge et du traitement des maladies rares, qu'elles soient d'origine génétique, auto-immune ou infectieuse, qu'il s'agisse de cancers rares ou de maladies sans diagnostic précis. ORPHANET offre des services adaptés aux besoins des malades et de leur famille, des professionnels de santé et des chercheurs, des associations et des industriels.
Dispositif de téléphonie dédié aux maladies rares ayant pour mission l'écoute, l'information et l'orientation des malades, de leurs proches et des professionnels de santé.
Des cartes personnelles de soins et d'information de maladies rares » afin d'améliorer la coordination des soins, notamment en situation d'urgence de la muviscidose, drépanocytose, de l'hémophylie, l'ostéogenèse imparfaite, le syndrome de Marfan et les maladies neuromusculaires.
Située à Billère dans les Pyrénées-Atlantique cette association lutte contre l'isolement des malades en Aquitaine, elle cherche aussi des bénévoles dans tous les départements pour animer son action.